23 खासदारांनी रेयर जेनेटिक कंडीशनवाले रूग्णांचा मुद्दा उठवला

नवी दिल्ली,

राज्यसभेच्या 23 खासदारांच्या एक समुहाने केंद्रीय आरोग्य आणि कुंटुब कल्याण मंत्री मनसुख मांडविया यांची भेट घेतली आणि समूह 3 (ए) चे रेयर जेनेटिक कंडीशन सारख्या लाइसोसोमलचा डायग्नोसिस करणारे पात्र रूग्णांना उपचार प्रदान करण्यासाठी मंत्रालयाची तत्काळ हस्तक्षेपाची मागणी केली आहे. संसदीय समूहाने मांडविया यांना एक निवेदन सोपवले, ज्यात त्यांचे लक्ष समूह 3 (ए) रेयर जेनेटिक कंडीशनचे डायग्नोसिसवाले रूग्णांच्या उपचाराला प्राथमिकता देण्याची त्वरित गरजकडे आकर्षित केले गेले.

खासदारांनी सांगितले यावर्षी मार्चमध्ये बहुप्रतीक्षित दुर्मिळ रोगासाठी राष्ट्रीय नीति, 2021 ची अधिसूचना असूनही, या रूग्णांच्या उपचारासाठी कोणत्याही स्थायी अर्थ पोषण तंत्राच्या कमीमुळे गंभीर जोखिम बनलेले आहे.

निवेदनात सांगण्यात आले, केंद्रीय मंत्रींशी अनुरोध आहे की (ए) राष्ट्रीय आरोग्य निधीची (आरएएन) छाता योजनेला सर्व समूह 3 (ए) उपचार योग्य स्थितीवाले रूग्णांसाठी विस्तारित करावे आणि (बी) स्थलांतरण मागील वर्षाचे बजटीय वाटपाने अव्ययित रक्कम उपचार योग्य स्थितीने पीडित पात्र रूग्णांना उपचार प्रदान करण्यासाठी प्रदान केले जात आहे.

वक्तव्यात सांगण्यात आले, सरकारचे कोणत्याही समर्थनाशिवाय, या मुलांच्या माता-पिताकडे भारतात स्वीकृत उपचाराची उपलब्धता असूनही निराशेत पाहण्याच्या व्यतिरिक्त कोणताही पर्याय उरला नाही.

फौजिया खान आणि राष्ट्रवादी काँग्रेस पक्षाने (एनसीपी) त्यांच्या पक्षाच्या सहकारीच्या नेतृत्वात वंदना चव्हाण, निवेदनावर महाराष्ट्र, केरळ, पश्चिम बंगाल, तमिळनाडु, ओडिसा, राजस्थान आणि गुजरातसहित अनेक राज्याच्या खासदारांनी स्वाक्षरी केली.

त्यांनी सांगितले जेव्ह की आम्ही क्राउडफंडिंगच्या माध्यमाने पैसे जोडणे आणि कापोर्रेट भारत आणि सार्वजनिक उपक्रमाला समाविष्ट करण्यासाठी भारत सरकारच्या प्रयत्नाचे स्वागत करत आहे,  या प्रक्रियेत काही वेळ लागू शकतो. या संयुक्त प्रतिनिधित्वाच्या माध्यमाने आम्ही 200 च्या जवळच्या स्थितीवर तुमचे त्वरित लक्ष आकर्षित करू इच्छित आहे, ज्याच्या आयुष्याला उपचारासाठी मदत प्रदान करण्यात दिर्घ  कालावधीपर्यंत उशिराचा कारण जोखिम होऊ शकते.